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In Italia ogni giorno circa 1.000 persone ricevono una nuova diagnosi di tumore.

Supporto, compagnia e forza rendono la vita dei malati oncologici più sopportabile ma è importante non abbassare lo sguardo di fronte alla fragilità, comprenderne lo scenario, prevenirlo e abbracciare soluzioni a misura di “famiglia”.

I numeri della malattia*

Se nel 2016 erano 365.800, sono 369 mila i casi di tumore stimati in Italia nel 2017. L’incidenza è maggiore negli uomini (192.000) rispetto che nelle donne (177.000). Certo oggi si scoprono più malattie rispetto al passato poichè ricerca scientifica e un controllo più costante permettono una migliore riconoscibilità ma nonostante questa situazione di miglioramento scientifico e benessere sociale, i numeri della malattia sono triplicati. 

Sono 5 le neoplasie più frequenti nel 2017 nella popolazione italiana:

  1. Colon-retto (53mila nuovi casi)
  2. Seno (51mila, in crescita nelle fasce di età fra i 45-49 anni e nelle over 70)
  3. Polmone (41.800)
  4. Prostata (34.800)
  5. Vescica (27mila)

Con la conferma che il cancro colpisce più al Nord ma al Sud si sopravvive di meno. 

Questi dati non devono scoraggiare poichè il mondo è sempre più pronto a contrastare il tumore. Il dato rassicurante è che oggi rispetto solo al 2010 oltre 3 milioni e trecentomila cittadini (3.304.648) – cioè il 24% in più di persone – vivono dopo la diagnosi e la cura. Stiamo andando nella direzione giusta: la nostra macchina sanitaria sia a livello strutturale che medico ha subito grandi miglioramenti che allungano l’aspettativa di vita. 

Inoltre è interessante sapere che oggi le due neoplasie più frequenti per uomo e donna, rispettivamente prostata e seno, presentano sopravvivenze a 5 anni che superano l’80% dei casi, in linea anche con le medie europee.

*Tutti i dati sono tratti dal Rapporto AIOM http://media.aiom.it/userfiles/files/doc/documenti_scientifici/2017_numeri_del_cancro.pdf

La sopravvivenza passa anche dalla prevenzione

Oggigiorno tutte le persone possono essere considerate a rischio. Il fattore più importante risulta essere l’età: fanno da padroni gli over65 con il 50% in più di probabilità di incorrere in neoplasie rispetto al resto della popolazione. L’ereditarietà dei tumori incide per il 5-10% sulla maturazione della malattia, mentre se osserviamo il rischio cumulativo (ossia il numero di persone che statisticamente hanno probabilità di incorrere nella malattia) ci sembrerà di girare la testa e trovare uno scenario desolante:

  • 1 uomo ogni 2 e 1 donna ogni 3 ha probabilità di avere un cancro;
  • ogni 8 donne, 1 si ammalerà di tumore alla mammella;
  • 1 uomo ogni 10 e 1 donna ogni 37 svilupperà un carcinoma polmonare;
  • 1 maschio ogni 8 alla prostata;
  • 1 uomo ogni 11 e 1 donna ogni 18 una neoplasia del colon-retto.

Prima però abbiamo parlato di miglioramenti e di aumento nelle statistiche di sopravvivenza; è importante capire che la sopravvivenza è condizionata da 2 aspetti fondamentali:

  • In quale fase viene diagnosticata la malattia  
  • L’efficacia delle terapie intraprese

I progressi scientifici messi in campo sono numerosi e vanno dalla chirurgia alla radioterapia e chemioterapia, per passare poi alle più nuove terapie ormonali e biologiche, affiancate dall’immuno-oncologia.

Entrambi questi aspetti per essere significativi passano dall’arma più efficace per sconfiggere sul tempo il cancro: la PREVENZIONE. Basti pensare che il 40% dei tumori si può prevenire mantenendo uno stile di vita sano associato alla buona abitudine di sottoporsi a visite ed esami di controllo per la diagnosi precoce.

Nell’excursus medico-scientifico l’esser passati da un approccio puramente curativo ad uno altamente preventivo ha permesso di “prendere in tempo” molte più persone. Ed è stato possibile con il riconoscimento e la promozione di strategie cosiddette di prevenzione primaria:

  • dieta mediterranea, riconosciuta dall’UNESCO nel 2010 come “Patrimonio culturale immateriale dell’umanità” con correlati benefici riguardo alla prevenzione dei tumori;
  • no al fumo,
  • no all’alcool,
  • controllare il peso,
  • praticare attività fisica, consona alle proprie capacità e inclinazioni,
  • no all’eccessiva esposizione alla luce solare,
  • tenere monitorati nei e noduli,
  • aderire ai programmi di vaccinazione (HBV, HPV),
  • proteggersi da malattie sessualmente trasmissibili, in cui noi occidentali incorriamo poichè pensiamo di essere in un paese estrememente sano e informato.

Con il tempo e l’affinamento di studi e pratiche, si è sviluppata tra i paesi occidentali anche la prevenzione secondaria ossia SCREENING oncologici. Si tratta di analisi condotte su fasce di cittadini allo scopo di individuare una patologia e la sua incidenza sulla popolazione, che hanno il merito di individuare precocemente i tumori quando non hanno ancora dato segno di sè.  

Certo a volte la sintesi estremamente generalista a valle di tanti progressi si riduce in affermazioni del tipo: “non fumava e non beveva ma si è ammalato allo stesso modo di tanti altri” ma la probabilità di incorrere nel cancro ha un’incidenza maggiore per chi abusa di sostanze nocive per l’organismo. A questo si associano variabili di predisposizione e fattori di ereditarietà che giocano la partita decisiva.

Una bella analisi …ma poi nel concreto come si vive la malattia?

Nel mondo il tumore non è solo un affare di chi riceve una diagnosi ma interessa comunità intere, istituzioni, l’apparato scientifico, i clinici, le Università, il mondo della religione, il mondo industriale, oltre ad essere un tema centrale per il mondo della cultura e dei media, dello sport, dello spettacolo. Eppure essere affetti da un tumore e doverlo affrontare nella vita quotidiana è ancora oggi un fattore che fa percepire a molti malati e alle loro famiglie un forte senso di isolamento e inadeguatezza. Ciò che motiva noi di UGO in questo percorso è la convinzione che ad essere inadeguato non è mai il paziente che riceve la diagnosi ma spesso il sistema intorno a lui.

Il nostro impegno a fianco dei malati oncologici ci vede nel concreto supportare i pazienti e i loro famigliari nei programmi di cura e sostegno portati avanti da ospedali come IEO e Humanitas nostri partner storici, realtà farmaceutiche come AMGEN e importanti Fondazioni come ANT.

Affiancare i malati sia gratuitamente, grazie a finanziamenti interni, che non, significa assisterli in tutte quelle pratiche extra-domiciliari che li portano ad incontrare ospedali, medici o in maniera più leggera dedicarsi a momenti di svago e relazione altrimenti preclusi.

Aver vinto il bando ANT Sprint4Ideas – UGO è stata riconosciuta la soluzione più innovativa da integrare ai modelli sanitario-assistenziali – è per noi un altro tassello in un viaggio iniziato mesi fa. Vogliamo garantire la serenità a pazienti e caregiver che si confrontano con un male che richiede una lotta costante e decisa, continuità nelle cure e cambiamenti degli stili di vita, oltre ad un atteggiamento eroico e positivo di chi è colpito in prima persona e di chi lotta con lui. Non sono ammesse esitazioni o defiance, affinchè le terapie attecchiscano.

Gratuità delle cure VS aderenza teraputica, il filo sottile che unisce UGO ai malati oncologici

In Italia come nel resto del mondo, si sta riflettendo sull’incapacità del sistema socio-sanitario di far fronte al carico sociale ed economico che si ribatte su un’intera famiglia colpita dal ‘male del secolo’ con ramificazioni che toccano in maniera allargata genitori, figli e nipoti.

Si è analizzato che negli USA i malati di cancro corrono un rischio 2,6 volte superiore rispetto ad altri cittadini europei di incorrere in “tossicità finanziaria” ossia avere gravi difficoltà finanziarie che arrivano fino alla “bancarotta” a causa dell’inaccessibilità economica alle cure e degli annessi costi che derivano dal prendersi cura dei propri cari: trasporti, alloggi, viaggi, supporti psicologici, materiali o farmaci di sussistenza. Ma l’aspetto più duro da accettare è che la tossicità finanziaria eleva il rischio di morte per circa un quarto dei pazienti che la sviluppano nel corso del ciclo di cure.

Nel nostro paese, dove un sistema sanitario universalistico garantisce le cure a tutti, le paure economiche sono in parte attutite da un’assistenza costante ma i nostri malati sono in perenne contrasto tra gratuità di cure VS loro efficacia, con conseguente livello di progresso e sperimentazione di terapie innovative. E il problema dell’aderenza alle terapie è la linea sottile che ci unisce ai malati oncologici, poichè vedono in UGO un aiuto concreto e discreto che, su loro richiesta, li supporta nel percorso di cura da casa all’ospedale, li ascolta e permette loro di affidarsi e lasciarsi andare a emozioni che non condizionano la vita di figli o genitori.

UGO è innovazione e opportunità di affidarsi.

Questi numeri ci fanno comprendere come sia drammaticamente necessario che oggi ognuno faccia la sua parte per rendere performativo un intero sistema di contrasto della malattia, partendo dalla prevenzione e dalla riduzione dei fattori di rischio, arrivando al supporto economico e di gestione del carico assistenziale. Oggi non solo si ha più consapevolezza ma anche maggiore conoscenza della malattia. Questo è fondamentale per rendere più facile e incisiva l’azione di miglioramento del livello delle prestazioni e dei servizi per lo sviluppo dei percorsi e delle reti oncologiche, garanzia di uguale accesso, tempestività, qualità e appropriatezza sia negli iter diagnostici che nelle cure per i cittadini in tutte le Regioni.

Ricerca clinica e traslazionale, umanizzazione, rapporto medico-paziente, informazione e prevenzione sono alcune tra le parole chiave che consigliamo di sensibilizzare non solo in ambito medico ma all’interno di contesti sociali dove è importante una crescita culturale del “prendersi cura”.

Ed è per questo che attraverso il nostro esercito di UGO – persone comuni rese speciali da un’attitudine all’aiuto al prossimo e tanta volontà di comprendere pazienti e caregiver – abbiamo colto la missione di andare oltre un sostegno individuale e dedicato, lavorando con i nostri partner al miglioramento dell’aderenza terapeutica, contribuendo a rendere le cure accessibili attraverso il supporto alle famiglie, contrastando l’isolamento, favorendo l’integrazione sociale del paziente e facendo la nostra parte nell’informazione e sensibilizzazione delle comunità in cui ci impegnamo.

Consideriamo ciò che era impensabile solo 10 anni fa: chi ha avuto il cancro oggi vuole diventare madre, vuole tornare al lavoro, vuole prendere il coraggio per affrontare la vita e avverare quei sogni che la routine e lo stress quotidiano avevano fatto scivolare in fondo ai cassetti, prima che la diagnosi li risvegliasse dal torpore.

Stare a fianco dei pazienti e dei caregiver è per noi una missione che non solo risolve l’urgenza di un adeguamento repentino a nuovi ritmi quotidiani e nuove prospettive di vita e lavoro, ma vuole essere un’opportunità per portare innovazione e strategia per il futuro assistenziale della società, sempre più bisognosa di affidarsi e di lasciarsi affidare.

Spera nel dolore ed esulta nella gioia. Questo è quello che fanno la gioia e la speranza insieme, nella nostra vita, quando siamo nelle tribolazioni, quando siamo nei problemi, quando soffriamo. Non è un’anestesia. Il dolore è dolore, ma vissuto con gioia e speranza ti apre la porta alla gioia di un frutto nuovo. Questa immagine del Signore ci deve aiutare tanto nelle difficoltà; difficoltà tante volte brutte, difficoltà cattive che anche ci fanno dubitare della nostra fede … Ma con la gioia e la speranza andiamo avanti, perché dopo questa tempesta arriva un uomo nuovo, come la donna quando partorisce. E questa gioia e questa speranza Gesù dice che è duratura, che non passa. – 6 maggio 2016, Papa Francesco durante la messa presso Casa Santa Marta