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Essere caregiver e mantenere il giusto life-balance

Un insieme di difficoltà e buone pratiche per non soccombere e dare forza a familiari fragili e malati.

Sono un esercito invisibile

Per ogni malato o disabile se ne possono contare mediamente un paio, se non di più. Sono quelli che aspettano pazientemente nelle sale d’attesa, che vengono a volte esclusi dall’udienza con il medico, che rinunciano a giorni di ferie se la 104 non basta, che si accampano con PC, modem e cellulare cercando di lavorare negli ospedali, che lasciano figli a babysitter o amici o vedono la loro professionalità vacillare per l’incombere di continue tensioni e preoccupazioni e alternano le giornate tra chiacchiere, pianti, telefonate e una massiccia dose di forza mascherata da sorrisi.

Ma loro, i caregiver, per lo Stato e le strutture sanitarie non esistono o meglio il loro status non viene riconosciuto e tutelato. Con tutte le difficoltà che si incontrano nel percorso sanitario e le risorse economiche spesso ridotte all’osso, dare assistenza psicologica e predisporre supporti e attività anche per i familiari sembra davvero impensabile.

Eppure stando ai sondaggi sono i caregiver quelli che in realtà soffrono di più, che risentono di più delle conseguenze della malattia, soprattutto a livello psicologico, e che sempre più chiedono supporto per capire come preservare un buon equilibrio nella propria vita, ma anche che vengano tenute in considerazione le proprie sofferenze e difficoltà.

Hanno paura, si sentono soli, hanno voglia di piangere e di gridare, ma non sono liberi di farlo quando vogliono. Quali sono le emozioni e le difficoltà di un caregiver?

Ai caregiver di punto in bianco viene chiesto di essere forti e di sperare, supportare e aiutare ma è importante riconoscere la loro paura, il senso di solitudine e a volte, di incomprensione rispetto alla malattia che cambia le persone che amano.

E’ lecito e normale sentirsi spaesati rispetto ai propri compiti di cura e alla relazione stessa con il familiare, malato o disabile che sia, l’aver piena consapevolezza di cosa comporta il percorso sanitario che si va a intraprendere non dev’essere dato per scontato.  

Sono diverse le reazioni dei caregiver:

  • alcuni vivono un sentimento di perdita, un vero e proprio lutto, perché la persona di fronte a loro non è più la stessa di prima, non la riconoscono;
  • altri si sentono in difficoltà perché non percepiscono più a causa della malattia, la dinamica di aiuto e sostegno reciproco che infondeva la relazione con la persona assistita;
  • altri ancora cercano di mantenere il più possibile le autonomie del malato o disabile, ma allo stesso tempo sono spinti da un istinto di protezione nei confronti del proprio caro;
  • molti si lanciano su critiche serrate o su stati depressivi, confusionali e di grande sconforto, non riuscendo a seguire e aiutare il proprio familiare.

Un elemento chiave nella relazione assistenziale riguarda però il legame esistente prima dell’insorgere della malattia tra il caregiver e la persona: il tipo di relazione pregressa facilita o meno la normalità e la naturalezza nell’assistere il proprio caro. Ma accettare di essere un caregiver o trovarsi ad esserlo, significa stravolgere la vita su più fronti: lavoro, famiglia e vita sociale. Si rischia di andare in tilt poichè oltre a forti emozioni subentra anche la frustrazione tipica di chi teme “di non fare abbastanza” o di non fare le cose nel modo più giusto.

Ed è qui che si gioca la lotta quotidiana del caregiver nel costruire un equilibrio corretto tra le proprie necessità e quelle del familiare malato, poiché il caregiver può diventare un paziente nascosto.

Se il caregiver mantiene un buon equilibrio psico-fisico sta meglio anche il malato.

14 BUONE PRATICHE DA SEGUIRE 

Il caregiver può avere una grande influenza sul benessere del paziente. Mantenere alto l’umore e cercare di preservare la salute fisica è quindi indispensabile per continuare ad essere d’aiuto. Ma avere il mood giusto non è così facile, noi proviamo a supportare i caregiver proponendo una serie di buone pratiche per una corretta life-balance:

 

  1. Impara ad essere paziente e a convivere con le oscillazioni di umore dovute alla malattia, sintonizzati in maniera cauta e flessibile sulle diverse frequenze del familiare e rendilo libero di esprimersi, facendolo sentire al sicuro in questa sua nuova esperienza di vita.
  2. Preserva i momenti di riposo e di relax. Anche quando le giornate diventano un susseguirsi di problemi urgenti da risolvere e attività da allocare, cerca sempre di ritagliarti del tempo per rilassarti e fare qualcosa che ti distragga e ti alleggerisca e assicurati che le ore di sonno siano sufficienti.
  3. Continua a praticare attività sportiva, ti permetterà di scaricare le tensioni e ricaricare le energie, dedicando del tempo solo a te.
  4. Mantieni quanto più possibile un regime alimentare sano. Una buona alimentazione, fatta di molta frutta e verdura, preserva da malattie e consente all’organismo di mantenere il giusto equilibrio.
  5. Non trascurarti, curati quando stai male poichè da te dipende l’equilibrio almeno di un’altra persona.

  6. Condividi le difficoltà direttamente con chi ami. Cerca di rendere ogni membro della famiglia parte attiva, assegnando ruoli e compiti per la gestione del menage familiare. Interiorizza il momento di “cambiamento” che è in atto e ristruttura la vita quotidiana tua, del malato e del resto dei componenti della famiglia in maniera positiva, mantenendo ampi spazi di autonomia nella vita di tutti e organizzando invece momenti insieme di dialogo e di relax, come una bella passeggiata.
  7. Cerca di fare da tramite nelle sue relazioni. Nei momenti di malattia è fondamentale per il malato sentire vicino amici o persone fidate, per il caregiver non tralasciare queste persone significherà mantenere alto il calore sociale e il grado di aggregazione del malato ed anche delegare in momenti estremi la cura a persone di estrema fiducia.
  8. Se ci sono bambini e figli teniamoli informati sulla situazione in maniera costruttiva ed emotivamente “morbida” con il dialogo e il confronto rispetto alle emozioni che provano e facendoli sentire parte integrante, senza escluderli da ciò che accade, solo adeguare il inguaggio.
  9. Mantieni una vita attiva, poichè solo se sarai attivo sarai vivo e in grado di supportare situazioni difficili e sentimenti contrastanti. Quindi non sentirti in colpa se ti concedi una cena con gli amici o una serata con il partner, questo serve per mantenerti vigile, concentrato e capace di infondere forza e speranza.
  10. Infondi fiducia. A causa della fatica, dello stress e anche della paura del futuro, il desiderio di avere una maggiore distanza emotiva dalla persona malata potrebbe prendere il sopravvento. Fai un bel respiro! Un malato ha bisogno di affetto e comprensione e non di pietismo o commiserazione. Ma sopra ogni altra cosa, ha bisogno di ricevere fiducia. Quando non si trovano le parole adatte, anche stargli accanto in silenzio farà sentire il tuo senso di protezione e sicurezza.

  11. Rispetta le scelte del tuo familiare. Se saprai suggerire senza imporre, consigliare accettando la sua emozione, comprendere la sua paura e il suo senso di smarrimento, renderai in grado il tuo familiare di fare delle scelte responsabili. È importante incentivare l’autonomia della paziente rispettando i suoi tempi: essere presenti per sostenere, parlare, discutere, esprimere un punto di vista, ma lasciare integro il suo sentire. Il colloquio e la vicinanza costante senza pregiudizi né preconcetti, ma frutto di una vera relazione affettiva, sono alleati preziosi anche per garantire l’aderenza alle terapie e migliorare l’andamento della malattia.
  12. CHIEDI AIUTO. Nessuno è un supereroe e tutti possono essere compresi, se si identificano le persone giuste con cui parlare e approcciarsi. Non si tratta di sminuire l’impegno quotidiano a fianco della persona malata ma di cercare di preservare energie mentali e fisiche per stare accanto a lei nella maniera migliore possibile. Cerca di dare fiducia a chi ti può aiutare, informati e organizzati per farti sostituire o in alternativa affidati a realtà che si occupano di servire persone con fragilità.
  13. Se ti accorgi di non riuscire a fronteggiare da solo i tuoi stati d’animo ricordati che puoi chiedere un sostegno psicologico. Sul fronte più pratico, considera che sono previste per legge alcune facilitazioni per i familiari, come i permessi lavorativi per l’assistenza, e che sul territorio sono presenti molte associazioni di volontariato che ti possono aiutare concretamente.
  14. Non dimenticare di sfogarti con amici o persone del mestiere, psicologi o associazioni di sostegno, in questo modo il tuo dolore e la tua frustrazione avranno voce e troveranno ascolto facendoti sentire meno solo e aiutandoti a vivere nel giusto modo la situazione.

Evento 28.11 | Genitori anziani fragili come prendersene cura?

E’ con grande piacere che vi invitiamo a partecipare al primo evento aperto al pubblico che terremo il prossimo 28 novembre alle 17.00 presso TIM WCAP Milano in via Magolfa 8. Insieme a noi anche le amiche di VillageCare, piattaforma digitale dedicata ai figli che si prendono cura di genitori anziani fragili.

Un momento per approfondire uno scenario di estremo interesse per tutti noi: invecchiamento della popolazione e nuove soluzioni assistenziali che rendano più serena la vita di chi convive con la fragilità e della sua famiglia. Invitiamo tutti a venire a conoscerci di persona, per comprendere quello che proponiamo e i valori che ci muovono. Se avrete piacere, potrete portare e condividere la vostra esperienza e lasciarci i vostri suggerimenti.
L’evento è gratuito ma i posti sono limitati: vi invitiamo a prenotare il vostro qui!